Le HCSP a organisé une conférence d'évaluation du Plan national sur les maladies rares 2005-2008 

Programme de la conférence

Salles des ateliers

Liste des personnes inscrites Inscriptions 6 1 09.pdf (40,54 kb) et répartition dans les ateliers Inscriptions par ateliers 6 1 09.pdf (40,21 kb)

Liste des questions évaluatives  Questions évaluatives.pdf (18,34 kb)

Plan national 2005-2008

Diaporama : Diaporama plénière 08_01.pdf (369,66 kb)

Plan National Maladies Rares 2005-2008 : bilan à un an et perspective E. Tournier Lasserve Gis Institut des Maladies Rares

Informer et former pour améliorer la prise en charge et la prévention des crises douloureuses chez les patients atteints de drépanocytose, Rapport final à la fondation de France, Anne Tursz, Julien Beauté, John Cook,Monique Crost, octobre 2007, 52p.

Prévalence des maladies rares, données bibliographique- Classement par ordre alphabétique des maladies , Les Cahiers d’Orphanet, Août 2008, 25p.

Liste des Centres de Référence labellisés pour la prise en charge d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares, Les Cahiers d’Orphanet, Août 2007, 50p.

Circulaires relatives à la labellisation de centres de référence pour la prise en charge des maladies rares

Référentiel pour l’évaluation des centres de référence maladies rares Juillet 2008 - HAS

Les centres de référence : quelles avancées pour les malades ?, Actes du Forum national Alliance Maladies Rares, 23 mars 2007, 52p.

Avis N°103-Ethique et surdité de l’enfant : éléments de réflexion à propos de l’information sur le dépistage systématique néonatal et la prise en charge des enfants sourds , Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, décembre 2007, 23p.

Avis N°97-Questions éthiques posées par la délivrance de l’information génétique néonatale à l’occasion du dépistage de maladies génétiques (exemple de la mucoviscidose et de la drépanocytose), Comite Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, janvier 2007.

« Les points du progrès de l’axe n°3 : Information » par Ségolène Aymé, 2007

PNMR, Les points de progrès : l’accès aux soins, Lionel Joubaub, Direction de la sécurité sociale, 8/07/2008.

Bruxelles , le 11 novembre 2008
- La Commission entend mettre les maladies rares à l'avant-plan en Europe
- Questions/réponses sur l'action de l'Union européenne dans le domaine des maladies rares
- Communication de la commission au parlement européen, au conseil, au comité économique et social européen et au comité des régions : « les maladies rares : un défi pour l’Europe », Commission des communautés européennes, Bruxelles, le 11/11/2008.
- Résumé de l'analyse d'impact accompagnant la Communication de la commission au parlement européen, au conseil, au comité économique et social européen et au comité des régions Recommandation du conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares

Stratégies et plans d’action nationaux pour les maladies rares en Europe : état des lieux et partage d’expériences : vers des recommandations européennes. Actes du colloque, Paris, 18/11/2008

 

Quelles priorités pour la surveillance épidémiologiques des 7000 maladies rares ?, Programme des Maladies Chroniques et Traumatismes, O.Kremp, J.Donadieu, F. Suzan, J.Bloch, 2008.