Conférence d’évaluation du Plan National Maladies Rares 2005-2008
Paris, 8 et 9 janvier 2009
Ministère de la Santé – Salle Laroque

14 avenue Duquesne, 75 007 Paris

Pré-programme 

Jeudi 8 janvier  

Matin

•         9h00               Accueil des participants

•         9h30               Ouverture de la conférence par le Pr Roger Salamon (président du HCSP)

•         9h45               Conférence d’introduction

•       Présentation de la méthode d’évaluation (Gil Tchernia)

•       Objectifs de la conférence (Bernard Perret)

•         10h30               Etat des lieux

•         11h30               Présentation des ateliers 

Déjeuner : 12h30 – 14h00 

Après-midi : Ateliers de 14h00 à 17h00

Atelier I : Epidémiologie (Axe 1)

•         Présidente : Anne Tursz (HCSP, CERMES)

•         Rapporteur : Christine Cans (Registre des handicaps de l’enfant de l’Isère)

Atelier II : Dépistage (Axe 5)

•         Président : Gil Tchernia (CODEV, Centre d'information et de dépistage de la drépanocytose, Paris)

•         Rapporteur : Ashveen Peerbaye (LATTS - CNRS/Ecole nationale des ponts et chaussées/Université de Marne la Vallée)

Atelier III : La prise en charge (Axes 6 et 2)

•         Président : Bernadette Roussille (CODEV, IGAS)

•         Rapporteur : Jean-Claude Roujeau (Centre de référence pour les dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes, Créteil)           

Atelier IV : Formation des professionnels et informations des malades (Axes 3, 4 et 8)

•         Président : Dominique Le Boeuf (HCSP, St-Joseph)

•         Rapporteur : Christel Nourissier (EURORDIS)           

 Atelier V : Médicament, recherche, partenariats nationaux et européens (Axes 7, 9 et 10)

•         Président : Fernand Sauer (HCSP, EMEA)

•         Rapporteur : Jean-Hugues Trouvin (HCSP, AGEPS) 

Vendredi 9 janvier  

Matin

•  9h00                Restitution des ateliers (30 minutes par atelier)

•  11h30              Clôture de la conférence

•       Le point de vue des associations

•       Le point de vue du CODEV – Premières orientations (Bernard Perret)