« Les points du progrès de l’axe n°3 : Information » par Ségolène Aymé, 2007

PNMR, Les points de progrès : l’accès aux soins, Lionel Joubaub, Direction de la sécurité sociale, 8/07/2008.

Bruxelles , le 11 novembre 2008
- La Commission entend mettre les maladies rares à l'avant-plan en Europe
- Questions/réponses sur l'action de l'Union européenne dans le domaine des maladies rares
- Communication de la commission au parlement européen, au conseil, au comité économique et social européen et au comité des régions : « les maladies rares : un défi pour l’Europe », Commission des communautés européennes, Bruxelles, le 11/11/2008.
- Résumé de l'analyse d'impact accompagnant la Communication de la commission au parlement européen, au conseil, au comité économique et social européen et au comité des régions Recommandation du conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares

Stratégies et plans d’action nationaux pour les maladies rares en Europe : état des lieux et partage d’expériences : vers des recommandations européennes. Actes du colloque, Paris, 18/11/2008

 

Quelles priorités pour la surveillance épidémiologiques des 7000 maladies rares ?, Programme des Maladies Chroniques et Traumatismes, O.Kremp, J.Donadieu, F. Suzan, J.Bloch, 2008.